El problema no es el hijo

Por Fernando Polack

La Nación, junio de 2024

Editado por Tony Salgado

“La diferencia la hizo una muñeca. Julia Polack llegó un día a su casa con una Barbie que le había regalado un compañero de colegio.

Julia es neurodiversa, en palabras de su padre Fernando Polack, el pediatra, investigador e infectólogo argentino que estuvo al frente del desarrollo mundial de la vacuna de Pfizer durante la pandemia.

Y fue suficiente ese regalo para que él, su padre, acomodara la mirada.

“Juli había entrado por primera vez en un colegio no regular. Unos días más tarde, un chico le regala una muñeca. Y a mí ese gesto me impactó tremendamente porque fue la primera vez que le hacían un regalo por ser ella. No porque era la nena incluida en un grado a la que había que hacerle un regalo por el cumpleaños, pero cuando llega fin de año no va a la fiesta. Era porque ese chico se había enamorado de Juli. Fue enorme para mí ese momento y, sobre todo, saber mirarlo. Saber mirar que el problema no es el chico, el problema es el padre y su deseo de que el chico sea exactamente como uno quiere que sea, o como los otros chicos que no tienen dificultades de este tipo”.

Entonces, con ese instante que le quedó marcado, después de haber conquistado todos los logros posibles en su carrera como investigador, “de haber ganado Wimbledon”, como él mismo señala, Polack se dispuso a trazar el dibujo del que sería el desafío más grande de su carrera: que Julia pudiera insertarse en la sociedad.

Ese titánico desafío que Polack imaginó, en las antípodas de 2020, cuando la pandemia lo ubicó como protagonista de un desarrollo mundial, se llama alamesa (Maure 1643, CABA), y es el primer restaurante de la Argentina en el que trabajan jóvenes neurodiversos.

Cuarenta personas de 25 a 40 años, entre las que está su hija Julia, que toman los pedidos, preparan la comida, atienden las mesas de un restaurante ubicado en el corazón de Las Cañitas, que compite en precio y calidad con cualquier otro de la zona, que tiene reservas llenas hasta octubre, que recibió solicitudes de trabajo de más de mil chicos, al que se acercan cientos de padres para buscar la manera de replicar el modelo y que empezó por la necesidad y la incontenible fuerza de un padre por encontrarle a su hija un camino. Nada más simple. Nada más complejo.

Polack tiene un cuadro preferido. Es uno de Salvador Dalí en el que unos cisnes se reflejan en un espejo de agua. A simple vista, la imagen es confusa, pero si se mira con detalle, el reflejo de esos cisnes son elefantes.

La realidad nunca es lo que parece, asegura. Polack, que fue profesor e investigador en la Johns Hopkins University y en la Vanderbilt University.

Recibió el premio a la excelencia en investigación pediátrica por parte de la Sociedad de Investigación Pediátrica de Estados Unidos.

Formó familia, tiene dos hijos (Leandro y Julia) y, después de una exitosa carrera internacional, regresó a la Argentina, donde lideró la fundación Infant, que investiga los orígenes de las enfermedades respiratorias y que recibió un aporte por más de 20 millones de dólares de fondos americanos, entre ellos de Bill Gates.

Mira a su alrededor con tranquilidad. El restaurante, que abrió sus puertas en marzo último después de dos años de desarrollo y entrenamiento, está a tope.

En la cocina los chicos se mueven con precisión. No hay cuchillos. No hay fuegos. No hay balanzas. Está diseñado para que el margen de error sea mínimo.

Se hicieron pruebas de olor. Pruebas de sonido. Cada plato es de un color, según la comida que lleva, y que coincide con los frascos preparados con las cantidades exactas para una jornada de trabajo.

Cada comensal tiene una letra en su mesa y los platos se cargan en bandejas diseñadas para un traslado eficiente que llevan esas mismas letras de identificación.

El menú es del chef Takehiro Ohno y los delantales los diseñó Martín Churba.

En los próximos días se estrena un documental por HBO dirigido por Juan José Campanella que cuenta la historia de este proyecto.

–¿Por qué alamesa? 

–Lo hice porque me demoró mucho encontrar qué es lo que tenía que hacer para mejorar la vida de Julia.

Al principio, cuando tenés un hijo con algún tipo de discapacidad navegás la situación y tratás de acomodarte a una vida normal, pensando que podés mantener la misma vida que tenés con tus otros hijos.

Pero hay un momento, a medida que pasa el tiempo, en que te das cuenta de que eso no va a pasar, que las diferencias menos costosas cuando un chico es chiquito, y está dentro del período de protección simbólica que te da la escuela, se vuelven más costosas cuando crece.

No era una cuestión de conseguir un espacio de vivienda o de seguir armando situaciones que estuviesen buenas, pero que no cambiarían la vida de Julia.

Me daba cuenta de que lo que realmente iba a cambiar su vida era que ella tuviera un trabajo, y si Julia tenía trabajo y ese trabajo era verdadero, y esa palabra no es menor, mi vida iba a ser mejor y la de ella también, sin duda.

Y trabajo verdadero es aquel en el que no se hiciera de cuenta que ella trabajaba. Que no diera igual, como sucede en la mayoría de los lugares, de que si un chico neurodiverso falta durante diez días nadie nota su ausencia. Trabajos que las empresas tienen para cumplir. Donde los chicos no se hacen amigos. No salen juntos. No se relacionan.

Hacer un aporte real es, al fin al de cuentas, lo que te posiciona como ciudadano, como miembro de una comunidad, y yo quería que Julia fuera miembro de la comunidad.

Quería encontrar algo que cumpliera con ese objetivo, pero que pudiera traducirse a su idioma. Entonces no tenía sentido buscar algo que tuviese un grado de abstracción que ella no pudiese comprender, pero a la vez tenía que ser algo que me gustase a mí.

Y a mí siempre me interesó el mundo de la comida, pero como comensal. Crecí en una casa con muchas comidas familiares, con tías, abuelas, abuelos, primos, primas, familia a montones.

Una vez, en uno de los tantos viajes que hacía como investigador, estábamos en Roma con mis hijos y todas las noches comíamos en la misma cantina. Allí veía ese ambiente que me era familiar, la gente hablaba, había ruido, entraban y salían de la cocina, era un despelote. Yo quería traer eso de vuelta, esa sensación de familia, de comunidad.

Y ahí me di cuenta de que más o menos eso era lo que yo quería hacer como proyecto para Julia, pero no exactamente una cantina, porque suponía que el caos del lugar no sería algo que a los chicos con discapacidad los contuviera.

Además, tenía que ser algo donde la necesidad persistiera a través de las crisis económicas. Y así nació alamesa.

–Hablás de chicos neurodiversos. Ese es un término relativamente nuevo. 

–Sí, lo correcto sería “neurodivergencia” y se refiere a todas aquellas personas que divergen de lo común, todas las personas que tienen alguna dificultad con algunos códigos de comunicación o de comprensión de la sociedad, capacidades que no desarrollaron completamente. De todas maneras, dentro de alamesa, para mí nadie diverge de lo común. Y esa es la virtud que tiene.

–¿Cuál sería la diferencia de este proyecto con otros tantos proyectos de integración? 

–La esencia de alamesa es pensar desde el integrado. Se aleja de la idea narcisista de que el integrador es el modelo.

Cuando vos pensás desde el integrado estás obligado a pensar el recorrido, y eso requiere de un poquito de esfuerzo. Pero el mundo es muy haragán y todo lo que conlleva un esfuerzo real de transformación, que es anterior a la transformación, pesa muchísimo y, a raíz de eso, estas cosas no se hacen.

Si sigo pensando “cómo lo haría yo como integrador”, junto uno o dos chicos, me pongo a trabajar, y en tres minutos terminamos el plato de comida. Y se acabó alamesa.

El desafío más grande era que todos pudieran hacer todo. Entonces, el que tiene más dificultades motrices es el que dicta si ese plato pasa o no la barrera de alamesa, y si pasa hay que construir las herramientas para que pueda funcionar.

En general, como padres, como sociedad, metemos a los pibes en un lugar que ya está pre hecho. Lo que se hizo fue armarlo en el idioma de ellos, al revés de lo que hace la sociedad. Y rige el mismo principio que en Star Trek. El principio de la no intervención.

Hay algunos facilitadores en el restaurante, pero ellos no intervienen; opinan, sí, pero no hacen.

–Hay una cierta tendencia inevitable, quizá, como padres y madres, de querer señalar, dentro de lo posible, el camino de nuestros hijos.

–Absolutamente. Es medio lógico, ¿no? Uno tiene un hijo y quiere que él haga lo que uno quiere que haga. Después, el hijo se va valiendo de los recursos que adquiere en la vida para irse diferenciando.

Los chicos con discapacidad tienen mucha más dificultad para encontrar ese camino, porque están siempre dirigidos por otros.

–Por lo general, el período de la escolaridad suele ser el más protegido, pero, a su vez, genera un gran debate sobre qué es lo mejor para cada chico. ¿Cómo fue tu experiencia? ¿Cuál es tu mirada sobre esto?

–Es una de las peleas más difíciles que tiene un padre porque no es contra el colegio ni contra el hijo, es contra sí mismo. Es la pelea de entender qué es lo mejor para el chico. No la aceptación en el sentido de resignación, sino la aceptación en el sentido de la construcción más saludable.

La primera vez que Juli entró a un colegio no regular, se hizo amiga de seis chicos, dos de los cuales andan por acá, en alamesa. Y unos días más tarde, un compañero le regala una muñeca, una Barbie de plástico. A mí ese gesto me impactó tremendamente porque fue la primera vez que le hacían un regalo por ser ella. No porque era la nena incluida en un grado a la que había que hacerle un regalo por el cumpleaños, pero cuando llega fin de año no va a la fiesta.

Era porque ese chico se había enamorado de Juli. Fue enorme para mí ese momento y, sobre todo, saber mirarlo. Saber mirar que el problema no es el chico, el problema es el padre y su deseo de que el chico sea exactamente como uno quiere que sea o como los otros chicos que no tienen dificultades de este tipo.

Porque hay un dolor de que no alcance lo que uno cree que el chico quiere. Eso pasa con todos los hijos. Pero con un hijo con discapacidad, toda esa realidad se acentúa.

Por eso, cuando uno entiende que el chico quiere ser otra cosa, y que ese otro camino de vida lo hace feliz, es mucho más fácil para ellos. Es muy liberador y uno empieza a construir desde el lugar en el que puede ayudar a su hijo y, por lo tanto, se ayuda a uno, pero eso demora mucho.

–Ese cambio de mirada del que hablás, como padre, como emprendedor, pareciera estar lejos de la realidad. 

–Todo papá de un chico con estas dificultades está acostumbrado a “vender” a su hijo en miles de instancias. “Mi hijo se porta bien, es muy dedicado”, sabiendo que por ahí después lo vas a tener que sacar del colegio. “Es súper responsable, si tiene alguna dificultad te va a avisar, trabaja muy bien”.

Me he encontrado haciendo eso un montón de veces y siempre a merced del criterio de la persona que está decidiendo si entra o no entra a cualquier lado. Y es una de las experiencias más crueles y difíciles que existen.

Yo he visto muchos padres llorar a la salida de los colegios, pero no como llora un padre, sino un llanto de angustia, de ahora adónde voy a ir.

A nosotros nos llaman del colegio a cualquier hora por algo que hizo nuestro hijo, nos llama el del transporte, el del comedor. Nos llama la maestra. Nos hablan los terapeutas, los psicólogos, los fonoaudiólogos. Todos tienen algo para decir sobre nuestros hijos y no siempre de la mejor manera.

Entonces, me propuse que alamesa no tenga nada que ver con eso porque lo hice para mí. Por tanto, el mismo trazo que hacía para mí lo hice para todos los padres que vienen a alamesa.

Cuando alguien me trata de convencer de que su hijo es un genio, yo le digo “vos no me tenés que convencer de eso, pero sí me tenés que convencer de quién sos vos como padre y qué querés para tu hijo”. El cambio está ahí.

–¿Esto sería integrar realmente? 

–Yo creo que es imposible integrar con la idea idílica de integración que tiene la mirada progresista del mundo. La idea de que todos somos exactamente iguales, tenemos los mismos deseos, las mismas perspectivas, las mismas dificultades, por lo tanto, todo es igual. Eso es mentira. Es lindo, es deseable, pero es mentira.

Todos gravitamos hacia gente con la que nos es cómodo estar. No existe nadie, salvo alguien que esté totalmente rayado, que desee estar siempre con gente que no piensa en nada como uno, que no tenga los mismos deseos.

Uno elige los amigos por comunidad de algo, de lo que sea.

Cuando fui a vivir a los Estados Unidos, al principio me deslumbré con la idea de que había una persona de cada color, una persona de cada creencia, una persona de cada raza, una persona de cada posicionamiento de cualquier tipo.

Pero, al poco tiempo, me empecé a encontrar con que era muy difícil hablar con alguien que tuviera una mirada parecida a la mía, que le preocupara cómo salieron los partidos de fútbol del fin de semana, que tuviera una abuela envejeciendo en la Argentina y que no la pudiera ver, con las mismas sensibilidades que tiene cualquiera en la Argentina. Uno se mueve a buscar a sus semejantes.

–¿En qué te cambió este proyecto? 

–Infinito, ni siquiera yo lo entiendo del todo. La vida me cambió por completo. Y la de Julia, primero que nada.

Julia por primera vez tiene un grupo de pertenencia, tiene un deseo diario de venir a trabajar, tiene amigos súper fieles, fuertes y preocupados por ella como individuo, tiene una sensación constante de éxito y de progreso.

Los padres de los chicos con discapacidad estamos muy solos y alamesa es estar en grupo. Es un proyecto de vida. Es mucho más que un restaurante.

Es el espacio donde se hacen amigos, donde se ríen, donde se vinculan, crecen, salen de noche. Esto es verdaderamente una comunidad muy festiva. Todo se dice con cuidado, todo el tiempo estamos mirando a los pibes, todo el tiempo los estamos cuidando. Nos encargarnos de la vida social, de apoyar iniciativas.

River nos invitó a la cancha o un club de equitación nos invita a una jornada de equitación, infinitas cosas, y nosotros trabajamos mucho en que vayan todos.

Julia estudia piano y suele haber una muestra a fin de año. Para mí ir a esas muestras siempre fue una tortura porque todos van con sus hijos que estudiaron las obras y los aplauden y todo sale bien.

Y yo voy pensando “que Julia no se ponga nerviosa”, “que no se niegue a tocar”, “que no diga algo y se baje del escenario”. Todas las cosas que uno tiene en la cabeza.

Es muy difícil sentarte ahí y decir “no me importa absolutamente nada, que sea lo que sea”, porque uno está criado en sociedad y esas cosas sí te importan. Pero en la última muestra, cuatro chicos de alamesa, Nacho, Camila, Mariano y Gastón, me dijeron que iban a ir con Julia. Y cuando ella subió a tocar, tenía una inmensa hinchada que la alentaba, que festejaba y, mientras tocaba, yo escuchaba: “Es un fenómeno”, “mirá que bien te toca”.

Cuando terminó, todos se pararon a aplaudir. Como ella tenía esta hinchada, todo fue enormemente fácil para mí, completamente distinto. Fue la primera vez que disfruté una cosa así. Eso es una buena analogía o metáfora de lo que es la vida.

–Desde tu lugar, generaste un nuevo paradigma de inserción. ¿Uno tiene que vivirlo para poder hacer algo así? 

–Sí, te tiene que pasar o tenés que tener una vocación religiosa o casi religiosa. Si no, es muy difícil.

Casi todas mis experiencias en la vida que han sido de transformación han requerido una concepción obsesiva de entender el problema y de cuál es la dirección a la que hay que ir.

Después uno se equivoca y recalcula, pero el que no sabe adónde va, no llega a ningún lado.

–Está por salir el documental, filmado por Juan José Campanella, que cuenta la historia de todo este proceso. 

–Con Juan (Campanella) me pasó una historia genial.

Cuando yo vivía en los Estados Unidos, le había empezado a dar vueltas a la idea de volver a la Argentina porque mi mamá estaba muy enferma.

Y un día mi hermano, que vivía en Washington, me invita al cine. Yo vivía lejísimo, en Baltimore, a una hora y pico de auto de ahí, pero igual fui sin saber qué iba a ver. Vimos El hijo de la novia. Y a mí me impactó tanto, tanto la película que, cuando terminó, ya había decidido que me volvía a vivir a la Argentina.

Entonces, cuando lo llamé a Juan (Campanella) le conté esta historia y le dije, es por esto que yo quiero que vos hagas el documental de alamesa.

La música la hace mi hijo mayor. Esto es un proyecto de familia en serio.

–Durante la pandemia, fuiste protagonista por el desarrollo de la vacuna de Pfizer. Ahora sos protagonista de nuevo con algo totalmente distinto. ¿Cómo unís las dos puntas? 

–En realidad son diferentes y son iguales en mucho de lo que es la exposición.

El otro tenía riesgos personales que la gente no alcanzaba a visualizar: que la vacuna no hubiese salido bien, que la vacuna hubiese tenido un efecto adverso inesperado, que hubiera habido una situación política que bloqueara mi trabajo.

Este fue el centro que lideró el mundo entero. Y como siempre, yo entré sin tener total perspectiva.

Tengo mucha suerte de que todo haya salido lo mejor que podría haber salido. Pero fue muy largo, cansador y una aventura imposible de imaginar para un científico.

Entonces, cuando terminó, es como que, de repente, gané Wimbledon. ¿Qué hacés? ¿Volvés a jugar al tenis en el club?

Primero, no veo cómo lo haría.

Y segundo, no tengo una necesidad interna, a nivel de ego, de repetir estas experiencias al infinito. Toda esa secuencia me permitió una confianza en las cosas que no hubiera tenido.

Un día le dije a Pfizer, si ustedes vacunan a los argentinos el mismo día que vacunan a los americanos, nosotros vamos a enrolar 5 mil voluntarios en el estudio, lo que va a hacer que Pfizer sea la primera compañía en terminar el ensayo de vacunas contra el Covid. Lo cual es lisa y llanamente una locura, porque el promedio de reclutamiento de los sitios de los EE.UU. en ese estudio fue de 120 personas.

Volví al grupo y me dijeron ¡estás loco!

Les dije: sentémonos a pensar. Veamos cómo lo haremos. Y lo hicimos. Entonces pensé que si podíamos hacer eso seguro podríamos hacer alamesa, y así fue.

–En muchas oportunidades mencionás el concepto de zona de desarrollo próximo como estimulador para el crecimiento y para el aprendizaje. ¿A qué se refiere esta idea? 

–Es un principio del psicólogo ruso Lev Vigotsky, y funciona así: cuando intentás enseñar algo, tenés que tener una proximidad suficiente con la persona a la que le estás enseñando para que pueda aprovechar ese aprendizaje.

Es decir, llevado al extremo, si Einstein me quisiera enseñar la teoría de la relatividad y hablase en el lenguaje en que le habla a otro físico, yo no aprendería absolutamente nada.

Si jugás con Nadal y no agarrás ni una pelota, podrás decir que jugaste con Nadal, pero lo cierto es que no aprendiste nada porque la distancia es enorme.

Pero si jugás con un tipo que juega un poquito mejor que vos, mejorás y él mejora porque tiene otro que mejora un poquito más.

Julia estuvo hace muchos años en un colegio donde los chicos tenían distintas dificultades y eso operaba como una enorme tracción para mejorarlos a todos.

Porque el tímido se apoyaba en el desenvuelto, el extrovertido se calmaba con el sereno y todo ese mundo se reproduce acá al infinito.

Ves a los pibes crecer de una manera sorprendente. Uno de los principios que nosotros pusimos cuando arrancamos es que alamesa no es una entidad terapéutica.

Cuando uno es padre de un chico con alguna discapacidad, vive a través de las actividades terapéuticas de su hijo y rodeado de terapeutas.

Pero esto se pensó como un trabajo. Acá no venimos a tratar a nadie.

Sin embargo, resultó una herramienta terapéutica impresionante que nunca me imaginé porque no estaba en el plan.

–¿Se puede replicar? Debe acercarse mucha gente a preguntarte cómo tener algo igual. 

–Se puede y no necesita ser alamesa. Hoy tengo mil solicitudes de trabajo y no podemos dar trabajo a todos. Entonces, estamos haciendo un proyecto de procesos.

Queremos envasar el concepto para que pueda ser replicable. Una de las claves es que yo no hago esto como emprendimiento comercial.

–Pero es sustentable económicamente. Lograste un modelo para evitar la solidaridad también. 

–Ese es un principio fundacional. Yo no quiero solidaridad. alamesa tiene varios pilares de sustentación.

El primero: la comida. Hoy, con el valor del menú, que es un valor competitivo del barrio, se sustenta.

Tiene un segundo pilar y es que las mesas están sponsoreadas por veinte compañías y eso les da una serie de beneficios, como un almuerzo una vez por mes y una cena a fin de año.

Tenemos además una dark kitchen: preparamos comida para una empresa donde tenemos alrededor de 250 cubiertos.

Y después está el merchandising, con una serie de artículos con la marca para vender. Es fundamental que sea rentable”.

¡¡Qué difícil es agregar algo más a este impactante documento!!

Tan solo que el mismo me hizo reflexionar sobre varios conceptos:

La importancia de saber dar un paso atrás y colocarse “en el llano”, a pesar del prestigio y del reconocimiento profesional que el autor hubo recibido previamente.

El saber anteponer y privilegiar las necesidades familiares a los desafíos profesionales, y el sentirse tan cómodo en el país que lo vio nacer

La flexibilidad para desempeñar roles tan diversos como el científico y el organizativo/culinario, y hacerlo con la misma eficacia.

El altruismo para generar nuevos proyectos inclusivos, pensando en el crecimiento emocional y afectivo de los “neuro-diversos”.

En conclusión, me saco el sombrero y felicito de todo corazón al Dr. Fernando Polack, un orgullo argentino, por todo lo expresado en el artículo.

Que ojalá la película de Juan Campanella ayude a difundir este proyecto para permitir a otras personas su réplica en nuestro país. Lo necesitamos.   

Tony Salgado