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Cómo nos ven


Mariana Olmos, El País

Mayo, 2023

 

“La motosierra de Javier Milei, que había prometido caer sobre la “casta”, empezó por los más vulnerables en Argentina: entre las primeras víctimas del desguace impulsado por el Gobierno ultraderechista están los enfermos oncológicos y de otras patologías severas que dejaron de recibir desde el Estado medicamentos de alto costo, indispensables para sus tratamientos.

En los últimos cuatro meses, son al menos siete las personas que fallecieron a la espera de la medicación que los mantenía con vida.

Las autoridades celebran un recorte de 140.000 millones de pesos (150 millones de dólares) en el área de salud, pero niegan el fin del programa de asistencia. Solo unos pocos han comenzado a recibir de nuevo la medicación tras judicializar sus casos.

Gabriel Medina, enfermo de cáncer, en la cochera de su casa en la provincia de Buenos Aires.

Desde diciembre, cientos de pacientes mantienen un pulso desigual con el Estado por los medicamentos que normalmente recibían a través de la Dirección de Asistencia de Situaciones Especiales (Dadse), un organismo dependiente del Ministerio de Salud que otorga subsidios para la adquisición de medicinas de alto, medio y bajo costo. Es el último recurso para pacientes de bajos ingresos, entre ellos niñas y niños, que no cuentan con cobertura médica ni ningún tipo de ayuda.

El titular de este organismo, Sergio Eloy Díaz, renunció al cargo el miércoles pasado, según informaron medios argentinos. En los días previos, los pacientes habían inundado de recursos individuales y colectivos los tribunales y presentaron denuncias penales contra la ministra de Capital Humano, Sandra Pettovello, la titular de Salud, Mario Russo, e incluso contra el presidente Milei por los delitos de “abandono de persona”.

“La única respuesta que recibimos es que hay que esperar, cuando bien sabemos que estas enfermedades no esperan. La situación es desesperante”. El relato es de Gabriel Medina, un comerciante de 29 años a quien le diagnosticaron, a finales del año pasado, un linfoma de células muy agresivo a la altura de la clavícula. “No tener ninguna respuesta causa mucha incertidumbre en un momento en que el estado de ánimo es fundamental para sobrellevar la enfermedad. Uno se siente desechado, abandonado mientras está en juego nuestra propia vida. No es normal que permitan que la gente muera o sienta miedo por su vida”.

Una ampolla de Brentuximab, el medicamento que necesita, ronda los 10 millones de pesos (más de 10.000 dólares). Gabriel necesita tres ampollas cada 28 días. “Claramente, algo imposible de pagar para un particular”, dice. A su tratamiento, que debía iniciar de manera urgente, lo viene sosteniendo gracias a la red solidaria de organizaciones y familiares de pacientes que donan medicación que ya no usan. “Eso es lo único que me da esperanza de vida. Gracias a esa solidaridad hoy puedo hacer mi tratamiento a tiempo. Pero a su vez, pienso en que esa medicación la puedo recibir porque otros pacientes murieron. Hasta ese punto te llevan, tenés que esperar que otro muera para poder recibir la medicación”, relata el joven desde su casa en Monte Grande, en zona sur del extrarradio de la ciudad de Buenos Aires.

A algunos kilómetros de distancia, en la localidad bonaerense de Quilmes, atiende el teléfono María Celeste Quintana. Lo hace apenas más aliviada: días atrás recibió parte de su medicación después de cinco meses de espera en los que tenía sesiones de quimioterapia programadas luego de, al igual que otros pacientes, haber denunciado su caso. En 2019, Celeste, estudiante de Historia y Bibliotecología de la Universidad de Buenos Aires (UBA), fue diagnosticada con linfoma de Hodgkin, un cáncer que afecta el sistema linfático. Está afectado su pulmón derecho y, si la enfermedad avanza, puede dificultar su capacidad para respirar.

Hija de trabajadores ya jubilados, Celeste no tiene cobertura médica privada ni sindical y su salud está en manos de hospitales públicos en la ciudad de Buenos Aires: allí la trataron con repetidos ciclos de quimioterapia y un autotrasplante de células madre. “Pero el mío es un linfoma crónico, siempre va a estar. Lo que necesito es un tratamiento de control para evitar que crezca”, describe la mujer de 32 años. Hasta diciembre, la Dadse cubría la medicación necesaria: 28 millones de pesos cada seis semanas en ampollas de Pembrolizumab que solo pueden ser compradas por los Estados. 



“Estuve desde noviembre, que entregué mis papeles en la Dadse, hasta abril reclamando porque los medicamentos no llegaban. Pude hacerme la sesión de quimio, que tenía programada en enero, con una donación de la mitad de la dosis que me corresponde para salvar el momento”, cuenta Celeste. No seguir los tiempos establecidos en un tratamiento oncológico es una ventana que se abre para que la enfermedad avance. “Demasiado tenemos que pelear contra la enfermedad como para encima tener que pelear contra un Estado que no entrega medicación”, apunta.

Desde febrero, se inició para ella un desgastante tire y afloje judicial: ese mes presentó un recurso de amparo que el 1 de marzo salió a su favor. Sin embargo, el Ministerio de Salud apeló. “No lo podía creer, apelaron diciendo que mi caso no era su jurisdicción, que correspondía a la provincia de Buenos Aires. Aún así, la justicia ordenó que la medicación se me tenía que entregar igual, pero no lo estaban haciendo, como les pasa a muchos otros pacientes”, repasa.

De parte de las autoridades recibieron solo sucintas respuestas. En una entrevista televisida, la ministra Pettovello justificó la falta de medicamentos al sostener que las compras durante el gobierno anterior, encabezado por el peronista Alberto Fernández, se realizaban “de una manera irregular” y que avanzarían en auditar las licitaciones. Por su parte, el Ministerio de Salud, encabezado por el cardiólogo Mario Russo, cargó las tintas contra lo que consideraron como “operaciones de prensa” (familiares o los mismos pacientes que denunciaron su situación en los medios de comunicación) y aseguraron que la Dadse “no cerró ni cerrará durante esta administración”.

Mientras los pacientes ven amenazadas día a día sus posibilidades de supervivencia, las autoridades festejan un ahorro de 140.000 millones de pesos en Salud, resultado de un plan radical de recortes en un contexto en que los medicamentos se encarecieron un 146% entre noviembre y febrero, un 53% por encima de la inflación, según el Centro de Profesionales Farmacéuticos Argentinos (Ceprofar). A la par, miles de afiliados dieron de baja sus coberturas médicas tras la desregulación de los aumentos, sobre los que ahora el Gobierno debió dar marcha atrás.

“Que digan que frenaron la entrega de medicamentos por una auditoría del programa es cruel. En todo caso, nosotros no somos los culpables, somos personas que necesitan la medicación para vivir”, asevera Celeste respecto al organismo que durante 2023 entregó 22.500 medicamentos y concedió 6.170 subsidios.

“La palabra es mistanasia: la muerte por abandono indigno de personas. Mil veces tuvimos conflicto con los gobiernos, pero nunca como ahora existió la voluntad de que la gente se muriera”. Así lo define Florencia Braga Menéndez, la directora de proyectos de la Alianza Argentina de Pacientes (Alapa), una de las seis organizaciones que presentaron una demanda colectiva en reclamo por esta “inédita” situación. “A lo largo de estos años jamás vimos algo igual, antes podía haber un faltante, alguna demora, pero nunca algo como lo que estamos viviendo hoy”, se suma Débora Bosco, presidenta de la Fundación Solidaridad Cáncer (Fusoca), que desde hace más de una década acompaña a pacientes en sus tratamientos remediando las carencias allí donde no llega el Estado.

Lo más angustiante, coinciden ambas, son los pacientes que “ya perdieron la batalla”. Según lo que pudieron revelar, al menos siete pacientes fallecieron en los últimos cuatro meses “a la espera” de su medicación, pero puede haber más. Aldo Javier Pinto, Camila Giménez, Alfredo González, Mariana Floridia, Patricio Romanos, María Teresa Troiano y Alexis Caballero son sus nombres. “Mi hijo era un paciente grave pero a él no le dieron oportunidad. La medicación que necesitaba nunca llegó. Nada me va a curar esto, pero los culpables tienen que pagar porque mi hijo tenía chances [posibilidades] de vivir con la medicación. Era un chico joven, con muchos proyectos y ganas de vivir”, cuenta con impotencia Claudia, mamá de Alexis, paciente oncológico que tenía 22 años.

Correos electrónicos, llamados, mensajes a las cuentas de Instagram de las autoridades, notas en las puertas de distintos organismos: ninguna respuesta ante “la desesperanza” de madres y padres de niños que atraviesan complejas enfermedades y que, si no reinician su tratamiento, su estado de salud se agrava. “Ver morir a un hijo es desgarrador, da mucha impotencia”, afirma al teléfono Mirta Hashimoto, la mamá de Cielo, de 14 años, que sufre de lupus, una enfermedad autoinmune que ataca y autodestruye los órganos vitales. Con un tratamiento adecuado y de por vida, sin embargo, su estado puede estabilizarse. Para eso necesitan siete medicamentos específicos que hoy sus papás, ambos sin empleo fijo desde la pandemia, consiguen a través de donaciones.

“Vivimos el día a día con angustia, con la presión de que tenga su dieta (estrictamente saludable), su medicación, su protector solar desde que empieza hasta que termina el día porque el lupus afecta los tejidos de la piel. Garantizar el gas para que no tenga frío por las articulaciones que le duelen, cuando ni siquiera tenemos gas natural, tenemos garrafa. Tratar de dar el máximo para darle la mejor calidad de vida en cuestiones que a veces nos son imposibles. Necesitamos un Estado presente, porque todos tenemos el derecho a la salud y a vivir dignamente”, expresa Mirta.

“Nunca pensé que (las autoridades) llegarían a tanto, a una actitud tan deshumana cuando hay vidas en juego”, agrega Natalia, otra de las mamás que lucha por la medicación de su hijo, en una larga lista de pacientes crónicos, severos e incluso terminales: Para ellos, somos un gasto inútil”.

 

  

Cuando reflexiono sobre este tema, ello me produce una profunda tristeza.

Si bien es cierto que estoy de acuerdo con las ideas y objetivos que el muevo gobierno está tratando de implementar en nuestro país, creo que las formas con que lo hacen son, en varios casos, equivocadas.

Recortar un presupuesto destinado a la salud de la población hasta un límite que implique la muerte de sus habitantes es inconcebible; y adicionalmente celebrar públicamente los logros del recorte es lisa y llanamente amoral.

Espero que se recapacite sobre los mecanismos que son utilizados en el futuro, los que nunca pueden abolir el derecho a la vida.

 

Tony Salgado

 

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